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标题: 还记得冰桶挑战？那些钱还真帮着找到了一个渐冻人基因 [打印本页]
作者: 万家凝 时间: 2016-7-31 22:40
标题: 还记得冰桶挑战？那些钱还真帮着找到了一个渐冻人基因
原创 2016-07-29 林绮晴
红极一时的网络慈善产出成果了
还记得 2014 年夏天的冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）吗？因为这次慈善筹款活动的资助，本周科学家宣布一项研究取得突破，成功发现与疾病有关的遗传基因。
根据渐冻人协会（ALS Association）资料，这个名为 Project MinE 研究项目，发现 3% 的肌肉萎缩性侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，即 ALS，俗称渐冻人）患者有基因“NEK1”病变。这个突破性发现，周一发表在期刊《自然基因学》（Nature Genetics）上。
这个创立于荷兰的研究项目，是由两位本身患有 ALS 的企业家 Robbert Jan Stuit 和 Bernard Muller 发起的。根据《卫报》报道，项目有来自 11 个国家、超过 80 名研究人员参加。ALS 患者部分有家族史，因此推测疾病可能与遗传基因有关。研究项目的研究思路是，通过分析比较 ALS 患者和没有 ALS 的人的基因组，找出可能致病的基因，计划一共检测 2.25 万人的基金组，其中包括 1.5 万名患者和 7500 名普通人。
这个拿到了 100 万美金捐款的项目，是冰桶挑战资助下的第一个研究突破。
在两年前这场的全球性公益狂欢中，渐冻人协会在美国前所未有地募集到 1.15 亿美金，这些资金都去哪儿了？根据 CNN 去年报道，其中有 67% 约 7700 万美元用于治疗渐冻症的相关研究，另有 20% 用于病患照护、9% 用于大众教育、2% 用于募款、2% 其他开支。
你可以在渐冻人协会官网上看到这些钱的所有去向。（可通过“阅读原文”进入）
比尔盖茨
扎克伯格
小布什
可能你还记得，在 2014 年的这场现象级公益活动中，参与者需要发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后点名其他人参加，被点名者可以在 24 小时内选择接受挑战，或者向慈善机构捐款 100 美元，或者两者都做。一连串的名人，包括比尔盖茨、扎克伯格、汤姆·克鲁斯、科比·布莱恩特、小布什，国内的雷军、李彦宏、刘德华、任志强等都站在了冰桶下。
当年有不少人反感冰桶挑战全靠噱头，只是名人作秀带动的“懒人行动主义”（slacktivism），即只用社交媒体声援、不做实际行动。这次研究结果可能是一个例证——病毒式网络公益也能成事。
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